20 de setembro de 2021 1:34 por Thania Valença
Por decisão da Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) o Ministério da Saúde deve ser obrigado a fornecer ao menino Benjamin Brener Guimarães, o Ben, um remédio que custa mais de R$ 11,2 milhões. Aos 4 meses de vida, o menino foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), doença que impede o desenvolvimento adequado dos músculos. Natural de Recife (PE), a família morava em Maceió quando Ben nasceu.
Desde o diagnóstico a família tem feito campanhas na internet para tentar custear o preço do medicamento, e já conseguiu arrecadar R$ 3.314.884,15 . A diferença de valor deverá ser custeada pelo Ministério da Saúde.
O remédio que pode salvar a vida de Ben é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Aplicada em dose única, a medicação pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com o tipo 1, forma mais grave da doença, e que geralmente causa a morte antes dessa idade.
A decisão em favor do bebê foi proferida em tutela de urgência, no ultimo sábado, 18, pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara. A União precisa cumprir a decisão antes que o bebê complete 6 meses, num prazo de 20 dias. É possível recorrer da determinação.
Quem nasce com AME têm baixos níveis da proteína SMN, que possibilita os movimentos. O cérebro precisa dela para ser capaz de enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula.
Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.
Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e é fornecido gratuitamente aos pacientes.
Para o pai de Ben, o administrador Túlio Guimarães, a decisão judicial foi a melhor notícia já recebida. Segundo ele, a família descobriu a AME quando o bebê tinha 3 meses e, desde então, tem travado uma batalha pela vida de Benjamin.
Com G1.com