Apesar da Atrofia Muscular Espinhal (AME) ter sido descrita em 1891, pelo neurologista austríaco Guido Werdnig, os avanços para sua cura ficam restritos a um medicamento chamado Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando em média R$ 8,6 milhões. E é dele que a pequena Maria Helena, de apenas 1 ano e 5 meses, precisa para sobreviver e crescer saudável como deveria acontecer com toda criança.
Maria Helena foi diagnosticada com AME Tipo 2 no último dia 12 e agora sua família corre contra o tempo para conseguir o medicamento.
O medicamento pode ser adquirido através de uma ação judicial, mas pode levar muito tempo para a conclusão do processo e a indicação é de que a criança tome o remédio até os 2 anos de vida. O advogado da família, Natan Moreira, está providenciando a ação judicial para conseguir o remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Em contrapartida, a família está realizando uma campanha para arrecadar o valor necessário para a compra do Zolgensma e arcar com as despesas para o tratamento. “Eu como mãe, me sinto pressionada nessa corrida contra o tempo, pensar que temos 7 meses para correr atrás do medicamento me deixa apavorada. Estou recorrendo a ajuda de todos” disse a mãe de Maria Helena, Dayze Silva.
Como ajudar?
PIX 82996098683
(Dayze Kelly Lucena Silva)
AME
A AME é uma doença rara passada de país para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.